ご挨拶

起立不耐症と起立性調節障害の会(旧 NPO法人 起立不耐症と起立性調節障害の会 )は、若者に多い起立性調節障害と起立不耐症の患者の声を受け止め、また社会的な問題点に目を向け、患者、患者家族、医療関係者、教育関係者等が共に解決策を考え、そしてそれを実行できる組織を目指し発足いたしました。

患者のQOL(生活の質)を向上させるために研究段階であるこの疾患に必要なことは、まだ詳細になっていない機序の解明、そして治療法の確立だと私たちは考えています。

さらに難治性の患者たちには、教育や進路、就職などに社会的なサポートが必要です。

このような医療の発展や社会的サポートの点から、この疾患に対する国や地方自治体からの援助が必要不可欠であると考えています。

また、起立不耐症と起立性調節障害の正しい症状と理解が社会に広まっていないため、身近な人たちからの偏見や無理解に苦しんでいる患者が多くいます。

偏見や無理解を少しでもなくすため、社会周知活動を積極的に行っていくことも当団体の使命です。

そのためにもまずは、患者、患者家族、自らが正しい知識と理解を身につけなければなりません。

私たちは講演会や交流会を開催することにより、最新で正確な起立不耐症と起立性調節障害に対する知識と理解を得られる場を提供したいと思っております。

起立不耐症と起立性調節障害の患者はひとりの力では解決することのできない難しい問題に直面しています。

だからこそ私たち患者、患者家族は団結し、自ら助けを求める声を上げ、患者、患者家族に留まらず、OI/ODと関係のない一般の方など、より多くの方からのご支援を頂けるような体制を作らなければなりません。

よろしくお願い申し上げます。