9月23日(祝)池袋の会(終了しました)

日時  9月23日水曜日(祝) 13:00~17:00

場所  池袋西口 東京芸術劇場 6階

    ルーム7(5階から階段をご利用ください)

参加費 会場利用料を当日の参加人数で算出します。

    (お一人500円程度)

    各自飲み物をお持ちください。

    

    会終了後、近くの居酒屋さんで2時間程度の懇親会を予定しています。

 

起立性調節障害のお子さん(もしくは疑い)をお持ちのご家族、の申込は

  ikebukuro.od@gmail.com   までよろしくお願いします。(先着順)

申込担当(三日月さん、もみじ)

 

申込後、3日経っても返信が無い場合はこちらの問い合わせか掲示板でお知らせください。

 

申込内容

① 氏名またはハンドルネーム

② お住まいの地域

③ お子さんの学年または年齢と性別

④ 初参加、またはおよその参加回数

⑤ 連絡先

⑥ 懇親会の参加、不参加、未定

⑦ 当日質問したいことがあれば何でもお書きください。

 

今回、池袋の会は祝日に会場を取ることが出来ましたので、

医療関係の方、学校関係(養護教諭の方を含む)の方の参加も歓迎致します。

座談会形式で意見を出し合い、今の起立性調節障害の患者さんの状況を知って頂き、

これからについて一緒に考えて頂く機会になることを期待しています。

現在、ネットなどの情報により、子供が起立性調節障害なのではないかと診断を希望される方が大変多くなっていますが、実際に医療機関に問い合わせると初診に何か月も待つことが普通になっています。

思春期の子供にとっての数か月、数週間はとても長く感じられ、その期間の不安と絶望感で親子共とても辛い気持ちになっています

少しでも早く、治療を始められるようご協力いただきたいと思っています。


また、20才を過ぎると良くなっていくと言われているこの病気ですが、

その症状も個人差があり、少しずつ症状との付き合い方がわかってきたとはいえ、

完治には至らない方も多く、進学や就職の問題も抱えながら、

小児科の年代を超えて「かかりつけ医」が無くなり

治療が出来なくなる状態も問題になっています。


学校に関しては、発症が年々早くなっているため、小学校での発症の場合は中学校にずっと登校出来ず、学力への不安、高校進学への不安、同年代とのかかわりなど問題が多く、

学校の先生方のご協力なしには無事に中学生時代を過ごすことが出来ません。

これからの学校との連携の取り方について保護者が出来ることを考えていきたいと思っています。


私たち患者家族と一緒に子供たちの治療や将来について考えて頂ける医療関係、学校関係の方は問い合わせ先までご連絡いただきますようよろしくお願いいたします。

 

また、いつも出来るだけ多くの方にご参加いただけるような開催日を心掛けていますが、

ご都合が会わない方は「この日の開催を希望」などの提案をご連絡ください。

出来る限りご希望に合わせて会場を手配したいと思います。



*今回は医療関係の方の参加はありませんでした。(9月23日)